儿童也可能患上关节炎？没错！
由中国妇女发展基金会主办的“关健之爱 同心童行”儿童关节炎义诊公益系列活动于8月在北京、上海、广州等9个城市的重点医院陆续开展。在上海儿科医院，很多家长和孩子也参加了公益活动。
为了让更多人了解全身型幼年特发性关节炎这一较为罕见的疾病，中国妇女发展基金会发布了中国第一份“全身型幼年特发性关节炎全国导诊地图”，助力全社会提高全身型幼年特发性关节炎认知的同时，方便患儿及其家庭可以尽早选择就近的专业医院就诊，早日康复。
■图片来源：主办方供图
致残率死亡率都很高
中国类风湿性关节炎约占关节炎患者的0.4%，目前全国约有400多万类风湿关节炎患者。而在众多关节炎疾病中，被称为青少年类风湿关节炎的幼年特发性关节炎（JIA），是一种原因不明的关节炎性疾病，多见于16岁以下的青少年。
其中全身型幼年特发性关节炎是幼年特发性关节炎中最严重的一种亚型，严重影响儿童的生长发育，致残率和死亡率都很高。典型的全身型幼年特发性关节炎表现为持续反复发热、出皮疹或关节肿痛，并常伴有全身多系统、多脏器受累症状。
我国目前约有1.5万名全身型幼年特发性关节炎患儿，属于比较罕见的疾病。发病原因尚不明确，遗传、感染、自身免疫等都可能导致 。
不一定表现为关节痛
全身型幼年特发性关节炎严重影响患儿生活和生存，但它却很容易被家长忽视，医生的误诊率也相当高。截至2016年底，我国只有千余家医院有从事风湿免疫疾病诊疗的医生，其中只有约40%的医院拥有独立的风湿免疫科。在儿科，这种情况更加突出，目前全国拥有儿科风湿免疫科的仅有几十家医院。
■图片来源：主办方供图
“由于诊断困难，普通儿科医生对风湿性疾病认识不足，所以在基层医疗机构，往往很难诊断清楚。”复旦大学附属儿科医院风湿科主任孙利教授表示：“全身型幼年特发性关节炎不一定表现为关节痛，有时可能表现为全身性的不明原因的发热、出皮疹。目前，尚未有一个检验这种疾病的‘金标准’，只有凭医生的丰富经验，把其他所有可能引起发烧的原因排除掉，最后才考虑这个病。”
不到1/10的患儿获得追赶生长机会
孙利介绍：“在2016年特效生物制剂出现之前，只能长时间或反复应用激素来控制炎症，患儿容易出现过度肥胖，发育迟滞等副作用，无法有效控制疾病进展，还可能发生巨噬细胞活化综合征的并发症，危及生命。目前国内唯一获批的生物制剂可用于治疗全身型幼年特发性关节炎。它能有效控制疾病，避免残疾，帮助患儿重新获得追赶生长的机会。”
专家介绍，尽管特效生物制剂已经获批2年多，且有慈善赠药项目，但由于疾病表现复杂，社会认知水平较低，加上专科医生稀缺，以及患者家庭支付能力等问题，目前国内约1.5万名全身型幼年特发性关节炎患儿中，仅有不到1/10的患儿有机会得到生物制剂治疗。
专家们呼吁，家长一旦发现孩子有疑似症状，可以选择最近的拥有儿童风湿免疫专科的医院就诊。
来源：周到上海 作者：陈里予
