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“生这个病,路是漫长的,但结果是好的”

星期日周刊记者 顾 筝 摄影报道

得知儿子得了白血病的时候,林静整个人瘫倒了。
他们全家陪着孩子进入了漫长的治疗过程。
从5岁到10岁,孩子一共住了近20次医院,做化疗,做骨穿腰穿……
现在孩子痊愈了,但林静心里的大石头还是不敢放下。

讲述人:林静(化名) 身份:白血病患儿妈妈

血液指标有问题

前段时间,我们去剧场看孩子的汇报演出。他在沪剧《沙家浜》里演胡司令,贴着小胡子,响亮地唱着唱词,那一刻,我的眼泪忍不住流下来。我根本想不到,他还能有这样登台演出的一天。

在他5岁那一年,我发现蚊子在他脚上叮咬之后,那个小红包迟迟消不下去,之后还形成了黑斑。即使过去了一整个夏天,还是没有好转,脚上青一块紫一块的。

那时还看到他变瘦了,脸色有点发黄。

一开始我们并不是很重视,以为是夏天胃口不佳引起的。

后来他发烧,烧到39度多,走路脚还有点一跷一跷的,一不留神就摔倒了。我们觉得事情不太妙,就带他去医院看病。

我记得那天验血的报告一直没有出来,走过去问医生,他们回答说,血液指标有点问题,要拿给主任去看。

后来医生给我指出,报告上显示,白细胞指数很高,建议我们去儿童医院再做进一步检查。

听到这样的说法,内心有点慌张,我马上打车带着孩子去了儿童医院。医生看了报告之后直接就让孩子入院,说第二天就要做骨穿。

结果:白血病

骨穿的结果很快就出来了,白血病。

“轰”的一声,如果说人的心是一座建筑,那在听到结果的一刹那,我的心轰然倒塌,我整个人完全懵掉了。

等清醒过来的那一刻,就知道自己的眼泪不住地在往下掉。

“白血病”,这几乎是在电视里才看到的疾病,而且在电视里常常是看不好的疾病,就这么生在了我孩子的身上。他才只有5岁,平时聪明懂事,很讨人喜欢。

我现在无法形容当时是怎么样的心情,只知道自己和家人站在一起,完全没了方向。

我们看到血液科病房里的孩子都是光头,就连那些特别漂亮可爱的小女孩,也都失去了头发,我们难过得抱头痛哭。

是医生安慰了我们,她说:这个病不是绝症,是可以治疗的。只是你们要做好长期治疗的准备,以后进医院就像回娘家一样。

治疗开始

真的,在此之后,医院就像成了我们的第二个家。

第一次住院就做了20几天的化疗,孩子的头发全部掉光,人也瘦得不行。他鼻子变得特别容易流血,一打喷嚏一咳嗽就会流出血来,止也止不住。血小板指数很低,连路都走不了了。

我那时心情极度紧张,我想:如果血流完了,孩子不是马上就走了吗?我整夜整夜不敢睡觉,一直看着他,怕他夜里有一些突发状况。

好在病房里其他孩子的家属会安慰我。他们有的已经做过很长时间治疗了,经历过和我同样的,感觉崩塌的阶段,他们说:“你看,我们孩子现在好好的。这个病并没有那么吓人,现在5年无病生存率,我们国家可以达到80%左右了。生这个病,路是漫长的,但结果是好的。”

我和家人渐渐恢复了平静,也开始慢慢接受孩子得了重病,需要长期治疗的现实。不过我也看到医院病房的走廊上常常会有趴在那里哭的父母,有的甚至直接瘫到了地上,在一开始得到消息的时候,谁都受不了。

他知道自己生病了

孩子那时还小,并不知道太多具体的细节。但他知道自己生病了,要看病,要承受痛苦。

白血病检查要做骨穿(即骨髓穿刺术,是采取骨髓液的一种常用诊断技术,其检查内容包括细胞学、原虫和细菌学等几个方面。适用于各种血液病的诊断、鉴别诊断及治疗随访等)。孩子形容做的时候腰上有种承受不了的酸,但他还是很听话,每次做的时候不吵不闹,乖乖地听从指令,只是他的眼泪在眼眶里打转。

抽血输液更是家常便饭,手上千疮百孔,扎针扎得筋都找不到了。

从5岁到10岁,他一共住了近20次医院,做化疗,做骨穿腰穿……幼儿园大班整整一年,他都没有去上课,一直频繁地在住院。有时化疗结束回家了,但化疗药水反应很大,他感到骨头很痛,我们马上就急着把他再送去医院。有的时候晚上会突然发高烧,手脚发抖,我们又得紧急把他送去医院。

孩子生病之后我的睡眠变得非常糟糕,他住院晚上吊水的时候我眼睛不敢合上,他身体还不错住在家里时,我一晚上要起来好几次给他盖被子,生这病的孩子就怕感冒发烧。

心里的石头,还没真正放下

确实和病友家长所说一样,是一个漫长的治病过程。有的孩子是和儿子几乎同时入院的,但看着看着就没了。有的住在一个病房,关系特别好,但下一次入院就没有再看到他们,一打听,孩子走了。

生命太脆弱,说没就没了。有的可能仅仅是因为一个馄饨没下熟,孩子吃到了,感染导致肠道衰竭,紧急送去ICU抢救,却没救回来。

一开始,谈到这样的消息时我们会避着孩子,但他在房间里听到了,走出来说:“你们说吧,我都知道的。”然后他还安抚我们,“我现在不是已经好了吗?”

确实,熬过了五年的治疗,我们心中放下了一大块石头。现在他学沪剧,去演出,在学校里参加运动,和正常的孩子一模一样地生活。我们的主诊医生儿童医院的蒋慧医生告诉我们:不要把他当作一个病人,这也不行,那也不行,那会给自己带来很大的压力,就让他该干嘛干嘛。

我们听从她的建议,让孩子正常参加体育课,确实他身体变棒了。记得刚进学校时测肺活量,他都不如女生,而前段时间,他骄傲地告诉我:他的肺活量现在是班里第一名。

当然,他还是有和其他孩子不一样的地方。每周他都要去医院检查一次,每个月要做一次骨穿,每三个月做一次腰穿,他要被严密监控着,就怕疾病复发。有的孩子治疗到4年零几个月的时候,突然复发,这是谁都无法预料的事。即使治满了5年,依然存在复发的风险。

所以我每天还是很担心,孩子放学回家的时候,我都会仔细问他:今天有没有撞到,碰到。只要我哪天不在家,一定会打两个电话回去询问,他在家里是不是还好?我心里的一块大石头,到现在还不能真正放下。

关于少儿住院互助基金

林静通过少儿住院互助基金为孩子报销了很大一部分医药费,减轻了家庭的经济负担。

少儿住院互助基金是由上海市红十字会、上海市教育委员会、上海市卫生和计划生育委员会于1996年9月共同创建的公益性、非盈利的医疗保障互助基金,覆盖了全市220余万名 0-18岁中小学生和婴幼儿,是本市少年儿童基本医疗保障制度的一个重要组成部分。

参加少儿住院互助基金者因伤、病住院,其符合报销规定的住院医疗费用,由基金按比例支付。部分病种,少儿住院互助基金实行按最高限价支付。

患大病(白血病、血友病、再生障碍性贫血、恶性肿瘤,符合规定进行造血干细胞移植,肾、肝移植手术及术后抗排异,接受肾透析),以及符合规定的罕见病特异性治疗药物(经专家评审后确定),经参保所在地的区互助基金管理办公室审核同意后,可享受大病专科门诊、罕见病支付待遇。


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