14年间,她的病历越来越厚!这种疾病好发于15~45岁年龄段女性,援助项目展开中

芳芳(化名)坐在电脑前,为了看得清晰一些,芳芳竭力控制着手指的颤抖举着放大镜,紧贴在屏幕前。 

14年前,22岁的芳芳从财经类大学毕业,凭借优异的成绩已经被保送研究生,但是忽如其来的低烧却折磨了她三个多月,辗转多家医院后,芳芳最终被确诊为系统性红斑狼疮。

在我国有上百万和芳芳同样命运的系统性红斑狼疮患者,正在饱受疾病折磨。

近日,上海交通大学医学院附属仁济医院南院风湿免疫科李挺教授指出,系统性红斑狼疮是一种自身免疫疾病,好发于15~45岁年龄段女性,是终身性疾病且临床表现复杂多样,因人而异。去年全球首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物靶向制剂在中国露面,一系列援助项目正在展开,更多系统性红斑狼疮患者有望获得比较好的生活质量。

据相关数据统计,约40%的系统性红斑狼疮患者在第1年出现器官损害,50%的患者发病5年内发生永久性器官损害。

芳芳作为系统性红斑狼疮患者中具有代表性的一位,在满怀憧憬的年纪却被系统性红斑狼疮禁锢,工作、婚姻仿佛都变成了极为奢侈的梦想。从刚被确诊时的四肢乏力、发烧,到狼疮性肾炎、肝功能受损、心力衰竭、高血压,直至后来股骨头坏死、视力减退、行动不便……14年间,芳芳的病历越来越厚,而她感觉活力却越来越弱,正值而立之年的她脆弱得仿若风中残烛。14年的时间,3次严重的疾病进展和多次的复发,使她的生活局限在医院和家的两点一线。

去年,芳芳成为了“蓓丽新生”公益项目首批受惠患者,芳芳在进行了4次全球首个获批用于治疗系统性红斑狼疮的生物靶向制剂贝利尤单抗注射之后,从第5针到第8针的治疗费用将全部由公益项目负担。芳芳看到了新的希望。

“目前仍有60%的患者疾病持续活动或者反复复发,长期大剂量使用激素等药物带来的各项副作用使得患者的生活质量受到严重影响,免疫功能紊乱也显著加重了患者感染及死亡的风险。

李挺教授介绍,尽管患者的10年生存率有很大提高,但由于疾病活动、反复复发(年复发率13.0%-15.7%)和药物毒性,患者常存在多器官系统不可逆损伤的风险,损伤的严重程度和频率随时间推移而增加,器官受损后又预示着更多器官受损和死亡风险增加,引起一系列病变以及恶化的致病因素尚无法明确,因此,一旦发现患有系统性红斑狼疮,应及时积极规范治疗,同时预防感染,避开吸烟等污染环境,遵循良好的生活行为习惯。李挺也呼吁社会上更多的人给予系统性红斑狼疮患者关爱,同时呼吁更多的系统性红斑狼疮患者能够加入公益援助项目中,度过疾病难关,获得更好的生活质量。

来源:周到上海       作者:陈里予