4月2日是“世界提高孤独症意识日”。在国家儿童医学中心、复旦大学附属儿科医院，“孤独症儿童家长课堂”每周都雷打不动地进行着，已开展了近9个年头了。作为国内最早开展孤独症社区早期筛查的牵头人，儿童保健科主任徐秀教授坦言，如果孤独症孩子没有得到合适的帮助，一年一年跟正常儿童的差距越来越大，作为专业人员是很揪心的。
孤独症谱系障碍又称自闭症，是一类起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病，以社会交往和沟通障碍、重复刻板行为及狭隘兴趣为核心症状，常伴有语言障碍或智力低下。
近日，记者走进复旦儿科医院“孤独症儿童家长课堂”，感受这群为了孩子能拥有美丽人生而携手努力奔跑的家长和医者。
家长坚持每周上课交作业
家长课堂上，结束了当天的培训课件讲解后，徐秀教授坐在家长们中间，开始“批阅”家长们上周的作业，通过投影逐一播放家长提交的家庭训练视频。“玩切水果游戏可以从地板上换到桌子上来，这样可以和孩子面对面保持一臂内的距离。”“电视机要关掉，排除干扰。”“教孩子剥香蕉不能只是剥香蕉这个过程，香蕉皮要扔垃圾桶里，不能东放一块西放一块，让孩子在真实的社交场合下参与模仿，学会真正独立。”一个个看似平常的生活场景，徐秀教授对参与家庭训练的家长一一进行了点评。
“你们觉得为什么孩子突然两次起来站起来要跑开吗？”视频里是一个妈妈正在桌子边陪两岁的孩子画画，孩子画着画着突然站起来就走，妈妈马上把她抱回来继续画，不出半分钟，孩子又站起来走了。徐秀教授把画面停住，让家长们参与讨论。“孩子要去拿什么东西吧？”“也有可能是画腻了？”家长们各抒己见。“我们既要摸清楚孩子的社交舒适地带，又不能设定与孩子能力不符的训练目标。”徐秀教授对提交作业的妈妈说，“你看孩子拿着画笔一直在戳点点，而你在一边教他画苹果画高山，苹果和高山不管是语言还是图形对她来说还太难，你可以先跟着她画点点，然后引导她画直的线、曲的线，同时重复引导的语言要精简一点、夸张一些，这样孩子才能正确接收到你的信息，参与到你的社交场合中来。”
另一份家长提交的作业中，一个爸爸正在床上拿着绘本为孩子讲故事，爸爸表情丰富、动作夸张，孩子神情轻松喜悦地看着爸爸。不料，没多久，画风变了，孩子看起来越来越没笑容，呈现一脸茫然。徐秀教授赶紧按停视频，对这位爸爸说：“你讲故事的时候可能没有意识到，但现在视频里你看到了吗？前面孩子很自然地参与你的互动，但你语速变快变复杂了之后，孩子跟不上来，所以就变得无所适从了。”视频继续播放，爸爸安静的看着孩子，孩子抽出另一绘本递给爸爸，爸爸重新开始讲故事，语速恢复了，孩子跟着爸爸夸张的动作学“拔萝卜”、跟着爸爸学“山羊叫”。“果然！技巧太重要了。”旁边，另外一位妈妈轻声发出这样的感叹，对这位提交了高质量家庭训练作业的爸爸，她们言语间透露出了极大的羡慕和钦佩。
课后，一位妈妈交流时说，孩子在儿科医院治疗室时跟医生互动得那么好，怎么一回到家就不跟我学了呢？“这太有挫败感了！别的家长在忙着鸡娃，我们为了孩子，只有努力的鸡自己了。”这位妈妈的一番笑谈，道出了在场每一位家长的辛酸。
得当的干预能让孩子回归正常生活轨道
社交养育不仅仅是一门知识，还是一门技术，学知识很容易，但把知识变成技术活，需要时间和实战练习，需要有一份工匠精神。徐秀教授说，父母是陪伴孩子时间最长的人，也是最了解自己孩子特点的人，家长要用工匠精神去天天琢磨，为什么在治疗室里孩子互动训练中到底是哪一点使得孩子不搭理了，一天有两小时的高效陪伴，对孩子就能起到非常有效的改变。这也是治疗团队把致力于家庭干预作为自闭症儿童治疗当中重要的环节之一。
有一个叫艳艳（化名）的小女孩的治疗令徐秀印象深刻。通过徐汇区的社区筛查，艳艳一岁半时被早期发现，从而获得了专业人员的早期干预。艳艳的父母特别用心。爸爸是一个忙碌的企业人士，但治疗团队提供的家长指导书，他每天都放进公文包里，出差路上总会拿出来反复看。妈妈每周到医院参加家长课堂，把学到的知识转述给爸爸，爸爸自学琢磨再花心思陪伴孩子，家庭训练的视频作业常常是爸爸做得比妈妈还好。经过一年半的干预，艳艳顺利进入了幼儿园。如今，艳艳已经回归到正常的孩子当中，很快就要上小学了，从疾病诊断概念来讲，虽然有先天不足，但她已经完全具备应对日常生活所需的技能，赶上正常的发育轨道了。
“这种案例不是一个两个。成效需要时间，3个月、半年、1年以后，家长慢慢会感受到孩子很大的变化。”徐秀坦言，她最大的担心是有的家长走入误区，认为孩子不会开口说话而病急乱投医，到一些非专业的社会机构去做机械的口肌训练，这很容易造成二次伤害。“自闭症的核心缺陷是社会交往和沟通障碍，不会讲话源于社交沟通的意愿、社交动机的缺陷。”
早期发现，尤其在上海地区，已经不算特别难了。以上海徐汇区为例，徐秀教授团队和徐汇妇幼保健所及全区14家社区卫生服务中心的儿保医生团队，为全区每个孩子在18-24个月的阶段进行专业人员的筛查。同时，已培育了5个社区基地开展以社区为中心、家长为主体、专业人员技术指导的孤独症幼儿早期干预，这意味着徐汇区早期筛查出来的孩子，能够在第一时间、在家门口接受专业人员的干预指导，以及家长养育技能的辅导。只要干预得当，相当一部分的孩子完全能够回归到主流的发育轨道。
“我们正在开展跨学科的合作，研发人工智能在孤独症早期诊疗领域的应用，这两年已有研究成果发表，希望有朝一日人工智能在专业人员及家长培训方面能起到很好的辅助作用，可以惠及更多的孩子和家庭，尤其是资源匮乏的地区。”徐秀对未来充满了期待。
来源：周到上海 作者：陈里予
