“希望他们早诊早治,不要拖到极重度才来”

星期日周刊记者 顾筝

采访对象:周慧芳 职业:上海交通大学医学院附属第九人民医院眼科主任医师

上海交通大学医学院附属第九人民医院组建了甲状腺相关眼病的多学科联合诊疗团队后,慕名而来的患者越来越多。但团队带头人、眼科主任医师周慧芳发现了严峻问题:来医院就诊的甲状腺相关眼病患者大多数是极重度的晚期患者,此时有治疗困难,预后不佳的问题。“我们的科普宣传做得还不够,应该要让公众和医护人员更多地了解这一疾病及规范诊疗知识,早诊早治,提高患者生活质量。”周慧芳说。

“我来看眼睛,怎么要检查脖子”

章明基没有想到,看眼睛问题,却住进了外科病房。

一开始,他只是眼睛不舒服,眼胀、复视。去当地医院看,医生检查之后觉得没有太大问题,药都没有开,告诉他可能和工作有关,过段时间就会好的。

章明基做服装裁剪工作,他以为和自己用眼过度有关,于是休息了好几天,但眼睛的症状不减反重。有经验的朋友建议他去上海第九人民医院看看。

到九院挂上了眼科主任医师周慧芳的门诊号,做了眼睛检查后,周慧芳建议他再做一个甲状腺B超。“一开始我还觉得很奇怪,我来看眼睛,怎么要检查脖子?”章明基不明所以然。

周慧芳对此很有经验。虽然从表面看,章明基眼睛的发炎情况并不是很严重,但她通过眼眶CT发现,他眼睛内部的肌肉和组织已发生变性,压迫到了眼球和视神经。她喜欢打一个形象的比方:“人的眼眶就像一个房间,眼眶壁就像房间的四面墙,房间里有眼球、肌肉、脂肪和最重要的视神经等,在人体免疫系统异常的情况下,肌肉和脂肪会发生变性,体积随之增大,逐渐压迫眼球和视神经,由于空间有限,房间变得拥挤,眼球为了改善住房条件,只能违章搭建到屋外,于是就造成了眼球突出、眼睑退缩和眼球运动障碍等眼部异常表现。”

这并不是孤立的眼睛的疾病,而多由甲状腺功能异常造成。周慧芳擅长甲状腺相关眼病的个体化综合治疗,并牵头组建了甲状腺相关眼病多学科联合(MDT)诊疗团队,一看到这样的眼睛问题,她一定会请病人再做甲状腺的相关检查,并请多学科诊疗团队成员联合评估病情。

普外科副主任医师朱晨芳擅长甲状腺良恶性肿瘤的诊断和治疗,她在看到章明基的甲状腺检查报告后决定尽快手术。“检查分级显示,是肿瘤,而且已有淋巴结转移。如果没有联合诊疗的理念,眼科医生只处理眼睛问题,可能会采用激素冲击法,而这就可能会带来最大的弊处,导致肿瘤扩散。”

一周前,章明基接受了手术,一场麻醉,两个手术。首先是周慧芳做了眼眶减压手术,“这就好比要在墙上开几面窗,让膨胀的组织有空间可释放。难度在于要如何开窗,既要大小充分,又不能伤害到旁边的神经、肌肉和血管。”眼科医生中能做这种眼眶手术的医生不多,一方面受制于自身技术和经验,另一方面是因为设备不足。“手术除了内镜技术,还要用到导航技术,在手术时可以预警我们离神经还有多少距离,除了医生的经验外,用这些先进仪器进一步保证手术的安全性。”

眼部手术做完之后,朱晨芳接手做甲状腺手术,“手术挺大的,颈部有很多控制发声和呼吸的神经,所以我们延长了拔管和监护时间,以确保患者的安全性。”

他差一点看不见了

同在病房内的李昌文和章明基情况类似,只是他的眼睛问题严重多了,差一点到不可逆转的失明状态。

去年2月,李昌文感到眼睛多分泌物,畏光,他并没有当一回事,买了副墨镜出门时戴,生活节奏一如往前——每天晚上应酬,吃饭喝酒。5月,表弟碰到他,惊讶地说:“表哥,你的眼睛怎么这么大,你不会也得甲亢了吧?”李昌文的家族里有两个表姐妹是甲亢,听此话后他心里“咯噔”一下,马上去当地医院做了检查,果然是甲亢。

此后李昌文就在内科和眼科不断徘徊,但是收效甚微,甲状腺问题没有那么快解决,而眼睛的问题在眼药水、内服药、激素冲击等多种治疗方案下依然越演越烈,大量红肿物充斥在眼睛中,睁着眼的时候犹如电影中的怪物,足以吓坏孩子。更绝望的事情在后面,12月31日,他发现自己看不见了。

当地医生手足无措,还好有一名医生曾在九院眼科进修过,告诉他,一定要尽快去上海九院试试。

李昌文的家人心急火燎地带着他从南京赶到上海,周慧芳接诊后,同样和甲状腺相关眼病多学科联合诊疗团队进行了病情讨论,并为他进行了甲状腺结节穿刺,结果提示是甲状腺乳头状癌。为了解决患者的根本问题,她再次和朱晨芳联手,做了联合手术。

和章明基相比,李昌文的甲状腺问题并没有特别严重,所以甲状腺手术的时间不长,但他的眼科手术却做了足足两个小时。“再拖下去,就有可能面临两种不可逆转的情况,一是视力无法恢复,永久失明;另一种更严重,由于高度水肿出血,眼睛闭合不全,会导致角膜溃疡、穿孔,到最后连眼球都保不住。”周慧芳介绍说。

这病仍然不为公众所熟悉

自2019年1月3日,周慧芳和朱晨芳首次联合手术,对一名70岁的复杂甲亢突眼合并甲状腺癌患者进行诊疗至今,她们已合作了很多次。

“老顾当时几乎无医可治,他眼球突出情况非常明显,几乎要落出眼眶外。眼睑没有办法闭合,眼球也转动不了。老顾和爱人跑了很多医院眼科,得到的答复却很失望——药物治疗效果欠佳,全身情况太差无法给予手术治疗。这也不怪眼科医生,因为造成老顾眼球如此突出的根本原因是他严重的甲亢,甲亢不控制好,眼科手术中就会出现极大风险,而且老顾还曾因脑溢血半身瘫痪,并患有高血压和糖尿病,身体条件不适合手术。”周慧芳回忆了当时病人的情况。

甲状腺相关眼病是特别需要多学科诊疗的疾病,因为患者出现的眼球突出、眼睑肿胀和退缩、斜视、复视和视力下降等症状,根本问题在于伴有甲亢、桥本甲状腺炎、甲减或甲状腺肿瘤,需同步治疗眼部和甲状腺疾病,并关注全身状况。上海九院的甲状腺相关眼病多学科联合诊疗团队,由眼科、内分泌、普外、放疗、核医学、影像、超声、检验、病理、中医等学科的专家组成,这样就避免了患者在眼科、内科、外科等不同科室逡巡辗转,不得要领。

在组建多学科联合诊疗团队后,周慧芳和同事们在一次次的病情讨论和诊疗中形成了治疗规范,就拿首位联合手术的患者老顾来说,当他来到九院就诊后,M DT各位专家对老顾严重的病情与复杂的全身情况进行了详细检查和讨论,比较利害关系,为他制定了下一步的治疗方案:先在内分泌科住院控制甲状腺功能和调整血糖血压,激素静脉冲击缓解眼部症状,同时眼科先进行了眼睑临时缝合手术,回纳了暴露在外的结膜组织,保护受损严重的角膜。为明确甲状腺结节性质,在住院期间为老顾完善了左侧甲状腺结节穿刺,细胞病理提示甲状腺乳头状癌。针对这一新情况,M DT专家再次讨论并为老顾制定了联合手术方案:眼科与外科联合手术,同步解决老顾的突眼和甲状腺肿瘤。对老顾这样难以承受多次全麻手术的高危病人来说,联合手术不仅提高疗效、缩短治疗时间,更是将风险和痛苦降到了最低。

多学科诊疗越来越规范后,慕名而来的患者越来越多,但此时周慧芳也发现了严峻问题。来医院就诊的甲状腺相关眼病患者大多数是极重度的晚期患者,就像李昌文一样都是到了拖无可拖的程度才来,此时有治疗困难,预后不佳的问题。严重的话,会造成角膜穿孔、视力丧失、甚至最终摘除眼球。

“我们的科普宣传做得还不够。”周慧芳分析说,“虽然甲状腺相关眼病的发病率逐年上升且危害大,但是该病仍然不为公众所熟悉。其实,在发病早期患者就有颜面部的特征性改变,包括:眼睑退缩、眼部充血水肿、眼球突出、上睑迟落、眼睑闭合不全等;随着病情的加重,进一步会出复视、斜视、视力下降,视野缩小以及色觉改变等临床表现,这些特征性改变不同于常规眼病,较容易被识别。因此,如果对公众普及宣传这些甲状腺相关眼病的特征性眼部改变,会有助于患者自我发现、尽早就诊。”

除了要对公众加大普及宣传外,周慧芳认为在医护人员中间普及甲状腺相关眼病的诊疗常识也非常必要。“甲状腺相关眼病属于眼眶病,眼眶病是近些年才得到快速发展的眼科亚专科,因此专业人才储备匮乏。大部分甲状腺疾病患者往往单纯就诊于内分泌科或者普外科等临床科室,而忽略眼部症状,就连相当一部分眼科医生对该疾病也缺少认识。许多基层医院医生或认为甲状腺相关眼病眼部病变无法逆转,或认为控制甲状腺功能即可控制眼部疾病,因此许多患者错失最佳治疗时机而使得疾病进展、影响预后。事实上,甲状腺相关眼病在许多层面可防、可控、可治。所以我们在今年会加大科普宣传力度,从2月份开始我们甲状腺相关眼病M DT诊疗团队就会开始举办系列科普讲座,请各学科的相关专家,从甲状腺相关眼病的病因、危险因素、临床表现、诊断、治疗及预后等多个角度对民众进行科普,使患者了解自己的疾病,得到早诊早治,提高生活质量。”(为保护隐私,患者均使用化名)

来源:新闻晨报       作者:顾筝