3月25日，由勃林格殷格翰公益支持，蔻德罕见病中心、银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心参与，中国医科大学附属第一医院副院长高兴华教授主编的《泛发性脓疱型银屑病患教手册》（简称《GPP患教手册》）在沪出版并发布，这是国内首部GPP患者教育出版物，以漫画和文字相结合的方式，从如何正确认识泛发性脓疱型银屑病（GPP）、GPP患者的日常生活提示、GPP患者家属专题、如何治疗和预防GPP、临床医生如何诊断GPP、如何评估GPP严重程度以及治疗效果6个方面帮助人们了解这一罕见病，助力患者自我管理。
高兴华教授介绍：“《GPP患教手册》从患者真实需求出发，对GPP患者最关心的问题予以搜集整理和解答，从内容到形式上贴合我国患者现状，并由国内皮肤病专家编撰审核，真正做到‘取之于患者，用之于患者’。手册将助力患者更好地完成疾病的全周期管理，提升医患沟通效率，是GPP患者不可或缺的宝典。”
GPP第一次进入人类的视野是在1910年奥地利维也纳的一间诊所里，当时被记录为“前所未有的银屑病”，症状与斑块状银屑病并不相同，以反复、全身性皮肤红斑和无菌脓疱为主，可能合并严重感染、肾脏、心脏等多脏器并发症，严重时可能引起器官衰竭，甚至危及生命。
据悉，GPP的全球患病率极低，不同国家之间存在差异。在中国，据统计约10万人中有1～2人患GPP，根据研究估计中国的GPP患者约2万人，其罕见性导致医患对于这一疾病的认识比较有限，很多GPP患者四处求医问诊但对自身的疾病仍然一无所知，经历长期的反复就诊后才能被确诊。
此次发布的《GPP患教手册》从患者的疾病认知需求出发，对GPP患者在疾病全周期中息息相关的核心问题收集解答，可谓既专业又权威；形式上图文并茂，用通俗易懂的文字和生动形象的漫画，为GPP患者进行讲解剖析；并提供实用的疾病发作症状记录量表和疾病长期管理记录表，帮助患者随时记录自己的疾病状态，更好地了解自身GPP的发作模式和发作频率，也能给医生为患者制定个体化诊疗方案提供参考依据。
蔻德罕见病中心创始人黄如方表示：“GPP给患者及其家庭带来巨大压力和负担，提升他们的科学认知和规范诊疗意识，能够为生活质量带来显著改善。《GPP患教手册》帮助他们获得正确有效的疾病管理知识，推动患者及家属共同面对挑战。正确面对疾病和疾病共处。”
去年国内首个用于治疗GPP发作的生物制剂获批上市，此外由勃林格殷格翰公益支持，蔻德罕见病中心和银屑病病友互助网联合发起的我国首个GPP患者公益关爱组织——“银杏罕见皮肤病（GPP）关爱中心”去年成立。该组织致力于从GPP患者的实际需求出发，构建集情感关怀、疾病科普、医患沟通、诊疗支持、完善保障体系等于一体的公益性服务平台，持续为患者提供长期服务。
勃林格殷格翰中国医学和研发负责人张维博士表示：“勃林格殷格翰立足创新，除了致力于为患者提供创新疗法，还希望能提供更多全病程服务与支持。希望《GPP患教手册》这一兼具科学和人文关怀的读物能提升患者疾病管理意识，促进医患沟通，成为医患日常疾病管理的好帮手。”
