5月10日是第20个世界狼疮日。随着诊治水平不断提高和治疗方案的发展，狼疮患者的生存现状已得到显著改善，患者的10年生存率从1950年代的50%提升至目前的89% 。然而有将近60%的患者疾病持续活动或者反复复发。另有半数以上的系统性红斑狼疮患者存在器官受损。 2023“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目开启，旨在提高公众对狼疮这一在年轻女性中高发的自身免疫性疾病的认识，改善患者的社会生存环境，并增强患者对抗疾病、追求美好生活的信心。
狼疮是一种不能治愈、持续终身的慢性自身免疫性结缔组织疾病，包括系统性红斑狼疮等。据推算，我国狼疮患者超100万，常见于15～45岁的育龄期女性。
北京协和医院风湿免疫科赵岩教授表示：“狼疮反复复发和器官受损是导致患者预后情况不佳的重要原因。疾病持续活动或反复复发和药物累积的毒副作用，会造成肾脏、心血管、肺等多器官组织的损伤，而器官受损则预示着患者死亡风险的增加。所以我们需要尽早控制疾病活动，预防和减少疾病复发，控制那些‘看不见’的器官损伤，改善患者的预后并提升其生活质量，这也是狼疮治疗的长期目标。”
“狼疮易复发并累及器官也造成公众和患者对于这一疾病存在诸多认知误区。不少公众和患者将之称为‘不死的癌症’，认为得了狼疮后患者不能正常生活也影响生育等。”北京大学第一医院风湿免疫科张卓莉教授表示：“但事实上，尽管狼疮无法治愈，然而随着我国风湿免疫学科几十年的探索和发展，以及创新治疗方案包括生物制剂的出现，通过规范治疗和管理，狼疮患者病情能得到很好的控制并尽可能保护器官，患者也能回归到正常的社会生活中。听从医嘱、选择合适的妊娠时间以及密切进行孕期监测，狼疮患者也能实现生儿育女的梦想。”
2023“与蝶同行”系统性红斑狼疮疾病认知教育项目为北京生命绿洲公益服务中心与葛兰素史克中国携手开启。今年项目计划征集狼疮患者真实经历或故事，以微电影的形式讲述女性狼疮患者走出疾病阴霾，重获美好新生之旅；鼓励更多患者科学就医、规范随访，从而减少复发、保护器官，实现疾病长期规范管理，进而回归美好生活。
北京生命绿洲公益服务中心秘书长张琪表示：“通过社会援助、合作交流、科普宣传等多元形式，改善各类疾病患者的生存现状。这部以狼疮患者为主角的微电影将基于真实的患者故事情节，结合科学规范的治疗理念，向公众和患者普及正确的疾病知识。我们期待能为狼疮患者群体的生活和生存环境带来积极的改变，以助力提升中国百万狼疮患者的健康结局和生活质量。”
来源：周到上海 作者：陈里予
