“感谢中国，感谢你们，中国儿科医生！”4月11日上午，俄罗斯患儿小欧莎（化名）的奶奶对复旦大学附属儿科医院的救治团队深情致谢，并一一拥抱道别。患有药物难治性癫痫的小欧莎，家人带她专程来到中国，在上海的复旦儿科医院治疗，经过中国儿科专家多学科团队密切配合，复旦儿科难治性癫痫多学科团队为其精心救治，困扰小欧莎的癫痫发作在术后销声匿迹了。带着治疗成功的喜悦，小欧莎家人一行启程返回俄罗斯。
今年1月11日，国家儿童医学中心复旦大学附属儿科医院为两例来自俄罗斯的疑难神经系统疾病患儿组织了海上国际会诊厅多学科会诊。
会诊由儿科医院院长、神经内科学科带头人王艺教授主持，临床遗传科黄涛生教授，神经外科李昊主任，放射科乔中伟主任，骨科王达辉主任，神经内科周渊峰主任和康复科汪军副主任医师参与。通过充分的讨论、交流和沟通，会诊专家对患儿的诊治难题形成了多项会诊意见，包括完善基因检测、调整药物以及可能的手术干预方案等。
其中的一位患者欧莎在3月20日顺利抵达上海，并入住复旦大学附属儿科医院神经内科病房。在此之前，小欧莎曾尝试多种抗发作药物治疗无效，并且在2022年11月在境外接受胼胝体前段切开，术后发作仍无明显改善。住院前每天频繁癫痫发作，且发作时常有突然倾倒的表现，头面部因此多次意外受伤。神经内科周渊峰主任医师为患儿进行了视频脑电图、头颅核磁共振等检查，明确患儿诊断为药物难治性癫痫（儿童痉挛症），病因为双侧巨脑回，合并严重智力发育迟滞。
经过王艺教授主导的难治性癫痫多学科团队的再次会诊，认为患儿抗癫痫发作药物控制效果不佳，严重影响生活质量及大脑发育，最终决定为患儿行胼胝体全段切开+迷走神经刺激器植入术。3月27日，按预定计划顺利完成了手术。
术后患儿转入重症监护室进一步监护。考虑到监护期间，家长无法探视患儿，对患儿的病情和术后情况比较焦虑，神经外科李昊主任和重症监护室陆国平、陈伟明主任指示，安排诸壬卿医生和重症监护室何丽明医生、贺骏护士克服语言困难，通过翻译软件，每天定时与患儿家长沟通病情，家长悬着的一颗心也逐渐安定下来。
随着病情平稳，患儿顺利转回神经外科病房。植入患儿体内的迷走神经刺激器，将会持续发挥抗癫痫发作的效果，但是需要在术后长期保持随访并调节迷走刺激参数。对国内患者而言，仅需要定期门诊复诊即可。但对定居国外、如何规范、安全而有效地调节刺激参数就是个问题。为此，周渊峰主任和诸壬卿医生借助“神经调控儿童临床诊疗与研究中心”的技术优势，在病房详细演示并教会了患儿家属如何进行远程神经调控。
此外，神经外科病房任平护士长带领的难治性癫痫术后护理团队通过联系同病房其他家属充当临时翻译，为医护查房、沟通病情提供了良好的交流环境。医院医务部、社工部也及时介入，帮助患儿解决因境外转账汇款限制和延迟而产生的资金问题。
欧莎术后恢复情况良好，家长欣慰地发现，术前几乎每天困扰欧莎的癫痫发作，在术后销声匿迹了。在出院时，王艺教授和周渊峰主任也叮嘱患儿家属，继续保持远程随访，规律继续服药并规范调节刺激迷走神经刺激参数。
通过海上国际会诊厅以及复旦大学附属儿科医院（国家儿童医学中心）富有国际诊疗经验的多学科协作医疗团队，期望通过全社会共同努力，为国内外疑难病情患儿提供更优质的医疗服务，打造国际领先的国家儿童医学中心。
来源：周到上海 作者：儿科医院
