随时随地能睡着,可能是种罕见病!这种发作性睡病是一种怎样的体验?

想象一下,以下的场景:

•绿灯亮了,你正在过马路,可就在短短几秒钟,猝倒睡着……

•开车的时候,车载音乐放得再大声,也抵挡不了困意突袭,手握方向盘的你,睡着了……

听着很不可思议,但在中国每2000人中就有1个人正经历着这种“无能为力”的罕见病症——发作性睡病。

此前,全职公益人阿培就来到奇葩大会,分享了伴随自己从小到大的发作性睡病。

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在阿培的记忆中,小时候父亲骑车送她上学,通常会多带两样东西:鸡蛋和绳子。

鸡蛋是为了暖手,而绳子是为了绑住阿培,不让她因为睡着而掉到地上。

发作性睡病是一种怎样的体验?

对于这种罕见的病,有网友评论:失眠者有点羡慕。

还有一些网友看过之后猜测,自己可能就是发作性睡病患者……

虽然有开玩笑的成分,但在现实生活中,发作性睡病却没那么好笑,甚至充满危险。

因为患者往往身不由己的嗜睡、猝倒,甚至产生睡眠瘫痪和入睡幻觉……

又因不分时间场合的嗜睡,这些患病的人,常被取外号——“睡神”或者“觉主”。

发作性睡病究竟是一种怎样体验?

知乎上这些“觉主”们的分享和回答,或许能提供一个了解的窗口。

只有了解了他们的经历,才能减少误解,让社会变得更加安全和宽容。

车急刹住的位置离我的头部不到10厘米

答主:噫嘻

“上学的时候校门口有一条斑马线,不是很长,但车流量很大。

有一次我随着人流过马路的时候绿灯已经在闪了,马上就轮到车辆通行,大家都加快了速度。我紧张起来,赶紧加快脚步。然而毫无征兆的、不可遏制地,我倒在了地上。感觉天旋地转时空错乱,什么都听不到,什么都看不到,也不知道接下来发生了什么。

醒过来以后,才知道迎面而来的车急刹住的位置离我的头部不到10厘米。”

记忆最多的就是妈妈姨妈外婆的眼泪

答主:坏熊猫

“我从小学5年级开始发现自己在看电视的时候经常会犯困,一开始家里人没当回事,频率高了以后开始越来越担心,由于有轻微抽搐的状况而被一些医生诊断为是癫痫。

上课睡、下课睡、吃饭睡、骑车睡……军训唱歌走队列我也睡。为这个我没少被教官鄙视,认为我态度不端正,也没少被老师嫌弃,觉得我念书不用功。

这个留给我小时候记忆最多的就是妈妈姨妈外婆的眼泪。”

困得不行的时候,饭碗都给扔地上了

答主:爱做梦的橙子

“感觉前半生就是睡过来的 ,小初高的同学对我的印象就是一提起我,某某?就那个一上课就睡觉那个?或是久违重逢的说不上三句话就问:你现在还那么能睡嘛?

我上初中那会儿这个病最重,就是吃饭赶上困得不行了的时候,饭碗都给扔地上了。危险的一次是我骑电动车,感觉自己有点儿困,结果一迷糊,就冲到马路中间去了,车子差点倒了,这一机灵,彻底不困了,吓得半死,好在那时车不多,要不真是后果不敢想象啊!好在现在不那样了,困前多少有点儿感觉,就会放下手里的事,能睡就睡会儿,省得迷糊的容易犯错误 。”

打团时候发作,坑了队友

答主:学远仄

“我玩地下城(网络游戏)打团时候发作(睡着),坑了队友,被管理员从群里公会里T掉。待了一年的群。正好在2017年的最后一天离开。

虽然不是所有人都知道这个游戏,不过下场应该还是看得明白,如果换成工作经常犯病,十有八九是要被炒。”

我们都很惊讶,睡觉也能成为一种无法医治的疾病

答主:点点马

“最终在北京确诊弟弟是发作性睡病,我们都很惊讶,睡觉也能成为一种无法医治的疾病。

接下来的日子,我能看到弟弟在哪都能突然睡着的状态,慢慢的弟弟不喜欢出门玩耍,不喜欢体育运动……食量也越来越大,人小体重却已达120斤。他不喜欢和人交流,脾气也很大,开始沉迷小说,喜欢各种玄幻类的文字,我不知道这会不会和他经常出现的梦境想通,他想从小说中为梦找到答案。

他笑着和我说,同学们给他起外号:睡神、睡觉大王。我却觉得心里好痛。”

发作性睡病的全国患病者超70万

据了解,发作性睡病的全国患病者超70万,然而确诊人数却不超过5000人。

之所以称其为罕见病,一方面是目前病因未明;其次是因为社会对这一病症的认知度较低,专门研究治疗这一病症的医生不多,而了解这个病的大众就更在少数。

生活中那些特别“贪睡”的,往往被不太友善地解释为“懒惰”;

对于莫名奇妙猝倒的,很有可能被解释为低血压、低血糖或者体力不支;

而睡眠多梦、出现幻觉,常被认为神经衰弱,甚至是想法太多、庸人自扰。

发作性睡病患者常常是不被理解的,他们的成长遭遇也许比想象中要委屈得多。

在清醒的时候,“觉主”们看起来和普通人一样,可以正常的生活、社交、工作;但在病发作的时候,作为正常人的我们却无法体会到那种“身不由己”。

如果你怀疑自己有发作性睡病……

发作性睡病可以在任何年龄发病,在中国,情况更为特殊,有大量(超过三分之二)的患者在儿童时期起病,要比西方患者早7-8年,他们正在上学,发作性睡病严重时会影响学业, 导致辍学、休学。所以早诊断、早治疗的意义更为突出。

不过,发作性睡病通常难以发现和诊断,因为它的一些症状,如疲劳,在许多情况下都可以出现,需要通过夜间多导睡眠监测(PSG)和白天多次小睡潜伏时间试验(MSLT)进行确诊

如果你怀疑自己是否有发作性睡病,那么不如去一家能够做“PSG”和"MSLT"两项检查的大型三甲医院检查。如果当地城市如果不具备这样的条件,可以到临近的省会城市就医。