“我们的孩子虽然不在了，但还是想来参加他的毕业典礼……”今年六月，原本是磊磊和同学们九年级一起毕业的日子，但由于两年前，磊磊的病情突然恶化离开了这个世界，这个八个人的班集从此就少了一个天使宝宝。毕业典礼当天，磊磊的父母依然来到了启星学校，他们也收到了一份来自学校的特殊礼物——记录磊磊在校期间学习生活的毕业相册，“这份礼物很珍贵，这会成为我们家一辈子美好的回忆！在此，我们也想代表磊磊，祝贺同学们顺利毕业。”
磊磊曾是一名重度智障、无语、癫痫患儿，在他短暂的人生中，曾在校园里度过了五年的美好时光，看着孩子昔日的同学们如今都能够独立表演节目、表达一些自己的感受时，磊磊爸爸张佩林很感慨，“我很希望未来能够作为一名志愿者，继续来学校帮助更多有需要的特殊孩子。”
据了解，启星学校是一所实施九年义务教育的特殊学校，为普陀区内中重度智障学生、自闭症、脑瘫等特殊儿童提供教育服务。
■磊磊的爸爸（左一）和磊磊的妈妈（右一）在毕业典礼后与老师们的合影
“我们心里有些酸溜溜，但更替磊磊的同学感到高兴”
“我们班级一共有8名同学，经过九年的学习，大家都变成了“小大人”，你们慢慢学会了一点生活技能、艺术才能、沟通技巧……祝贺大家，一起毕业了！”启星学校校长郭海瑛在毕业典礼上说，“磊磊同学虽然不在我们身边，但他的爸爸妈妈也来到了现场，今天同样也是磊磊的毕业典礼！”
同学们热烈的掌声，让坐在台下的磊磊妈妈眼中泛起了泪花，“我们的孩子很特殊，所以，总想着能够对他好一点、再好一点。”磊磊妈妈的工作需要三班倒，而磊磊爸爸则因为工伤而长期在家修养。磊磊的出生，对于这个并不太富裕的家庭而言，是不小的打击，但他们从来没有放弃过对孩子的希望，张佩林说，“凡是磊磊想吃的东西，哪怕100块一斤的河虾，也不吝啬地买给他一个人吃……我们希望孩子能够尽量快乐一点。”
回想起九年前入学之初，其实按照磊磊的情况并不符合入学条件，原本只能提供上门送教的服务，但张佩林却找到了学校，表达了非常希望孩子能够体验一下集体生活、感受一下校园的愿望，学校评估了磊磊的身体状况，建议父母一起来陪读。
于是这一坚持就是五年，每天风雨无阻，从磊磊的家到学校只要5分钟的路程，但由于磊磊腿脚不利索，这段路往往要走上20-30分钟，磊磊妈妈总是搀扶着孩子，按时进教室，放好书包。校园生活从做广播操开始，磊磊妈妈又要搀扶着孩子、还要帮着其他同学，一起慢慢走到操场，伴随着音乐声活动开身体，然后再慢慢回到教室里上课。
如今，看着磊磊的同学们都毕业了，磊磊的父母也心里不免有些酸溜溜，但更多的是替同学们感到高兴，“如果磊磊还活着，能够参加毕业典礼，我们一家人该有多激动！”
■一年级时，磊磊妈妈陪着磊磊一起读书。（最后一排）
离开学校的日子，关心从未断过
五年来，磊磊的父母一直过着陪读的日子，永远坐在教室的最后一排，24小时贴身照顾着孩子的饮食起居。带孩子上厕所、帮着洗手、每顿喂饭、安抚情绪……这成了磊磊妈妈陪读的日常，有时候她刚刚夜班下班，就马上赶到学校里来陪读。
“刚入学那会，孩子不会说话，也不会吃饭，每顿饭都需要我们喂才能吃一点。”磊磊妈妈说，在学校五年的学习生活中，他慢慢学会了自己用饭勺吃饭，“第一次看到儿子自己拿起饭勺吃饭的时候，我都激动地流下了眼泪。再后来，磊磊在老师的帮助下，也能去上厕所了。同班同学们也都愿意跟我儿子玩，他内心还是快乐的。”
曾经陪读的日子，也让磊磊父母真切地感受到了老师的不易，“我们老师对学生，比对自己孩子还要好。”有些自闭症孩子具有暴力行为，在学校里莫名就会发脾气，磊磊妈妈亲眼看到，孩子们砸坏老师的眼镜、有些还会去咬老师、甚至大哭大闹不停息……每当这时，这个“校园爸妈”就会主动发挥作用，帮老师搭把手，不断安抚班上孩子们的情绪，有时还会跟孩子们讲道理。
直到两年前，磊磊的疾病开始恶化，当时13、14岁的他已经无法独立走路了，身高已经有1米7的磊磊，已经长得跟爸爸一般高，由于家住四楼，磊磊的父母再也无法靠搀扶他下楼上学了。
于是，磊磊便病休在家。刚开始，班级里的同学们总是问：“磊磊什么时候回来啊？什么时候跟我们一起玩啊？”班主任老师孙转娣总是说，“等磊磊病好了，就来学校了！”然而，同学们却一直没有等到磊磊回来，于是又吵着要去看他。孙转娣便组织同学们在寒暑假去看他，磊磊依然不能说话，但看到同学们来却很高兴，他总是微笑着看着大家，仿佛天使一般。
每逢佳节，班主任孙转娣都要上门去看看磊磊，到了六一，更是带着学校的礼物去看他，她捏捏磊磊的手，孙转娣能感觉到磊磊知道老师来了，而且还很开心。九（2）班的同学们都期待着他能够早日回来，但没想到却等来了噩耗。让磊磊爸爸张佩林很感动的是，“在追悼会上，学校里来了五名老师，还专门给磊磊写了悼词……虽然磊磊离开了我们，但他感受到了这个世界对他的每一份善意。”
在磊磊离开的这两年里，张佩林常常都会想起儿子，心里时常会空落落的，他也会跟老同事一起聚会、旅游散心，不过每当路过学校门口的时候，他总是会想起磊磊，想起在学校学习的种种场景。“其实，有很多社会志愿者和爱心人士，都会经常到学校里，陪孩子们一起搞活动，或者帮助孩子们进行康复活动。”张佩林得知普陀区成立了特殊教育志愿联盟时，他也非常想参与，“我还是想发挥点余热，到学校做点力所能及的志愿者工作。”
据了解，该联盟旨在关注与提升特殊儿童的生活适应能力，与社会各界志愿者合作，陪伴与支持特殊孩子走向社会，比如在真实的环境中学习安全乘坐出租车和公交车等技能。此外，该联盟还为特殊儿童及家长提供免费健康咨询热线，同时为特殊儿童在求医问药、挂号住院以及就诊手术等方面提供绿色救治通道和优惠救治等帮助等。
■学校搞游园会活动，孩子们正在游戏中通关。
磊磊爸爸曾是受欢迎的“校园理发师”
“磊磊爸爸早！”“磊磊爸爸再见，明天见！”很多熟悉的同学每天都这样亲昵地跟他打招呼，因为长期陪读的关系，磊磊熟悉的校园生活，也成了磊磊父母生活里最重要的日常。
久而久之，磊磊的父母俨然也成了同学们的“校园爸妈”。“磊磊妈妈以前经常会带各种各样的水果，洗干净、切好，分给我们一起吃。”九（2）班的廖廖说，“磊磊很可爱，原来是我的好朋友。磊磊的爸爸还会给我剪头发，剪得特别帅气！”
在与其它家长的一次聊天中，张佩林偶然得知，对于自闭症同学的父母而言，生活中最难的是带他们出门理发。“自闭症孩子天生比较敏感，面对陌生人，根本不愿意让人碰他。即使到了理发店，他们通常也会乱动一通，无法理发。”张佩林年轻时曾经学过剪发技术，还经常给弄堂里的邻居免费剪头，“要不，让我来试试？！”
带着这样的心态，张佩林开展起了校园理发业务，“磊磊爸爸给你剪个头发好不好？”他总是亲切地询问每一个孩子，“学校里的同学都对我很熟悉，不会有面对陌生人的拒绝感。”于是，张佩林和老师们搭档，一个负责理发、一个负责安抚学生的情绪，“你看，剪头发一点也不难受吧！现在镜子里看看，是不是更帅气了！”
磊磊班级里同学们的头发，都是张佩林理的，渐渐地，隔壁班级的孩子，也来找张佩林理发。“我比较擅长给男孩子剪头，因为一般都是剃板刷头，有个别女孩子也喜欢短发，我也给她们理过。”这项免费理发业务，一开展便是两三年，每月一次集中理发，有些孩子头发长得快，张佩林还会特别给他们修一下。
“如今虽然我不再是学生的家长，但我期待着能够成为学校的一名志愿者。”张佩林说：“对于普通学生而言，学习成绩进步、综合素质全面发展，这可能是他们的目标。但对于特殊孩子的父母而言，我们最期待孩子能够生活自理、正常交流。即使在常人看起来很容易做到的事情，对于特殊孩子而言，需要付出几个月、甚至几年的努力……”
对于磊磊父母真诚的意愿，启星学校校长郭海瑛表示欢迎：“我既感动又敬佩，其实我们更感恩孩子和家长，让我们深切地感受到生命的可贵，因为让每一个生命活得有尊严，活得快乐是我们责任与使命。愿因为疾病离开我们的孩子，在没有痛苦的天堂里安然生活。”
■启星学校九年级毕业生合影
来源：周到上海 作者：荀澄敏
