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“我要带你到处去飞翔
走遍世界各地去观赏
没有烦恼没有那悲伤
自由自在身心多开朗……”
在东方卫视《妈妈咪呀》节目组编导推荐的几首歌中，杨星选了这首自己之前并不会唱的《张三的歌》，还跟着手机里的唱歌软件练了好几天。
但走上舞台排练时，杨星明显非常紧张，手足无措，一度忘词。
编导上台帮她调整动作，温柔地鼓励她：“放开一点，舒展一点，你就试着想象一下，那种特别轻松潇洒的感觉。”
杨星羞涩地笑。
直到第三遍唱完，编导才表示：可以过了，下一位。
把话筒交给工作人员，杨星就急着往外走：“宋杨还让别人带着呢，也不知道这会儿她闹没闹。”
直到把女儿宋杨接到后台一间休息室，杨星把手机递给女儿：“你自己玩儿吧。”
喘一口气，她这才放松了下来，接受晨报记者的专访。
被妈妈牵挂着的宋杨已经10周岁半了。
同龄女孩大都已经有了小小少女的模样，宋杨看上去却还是个小童：身高刚过120公分，体重不足40斤，口齿不清，杨星说她的智力不及三岁的幼儿。
当天宋杨小脸蛋上还有一块淤青，是睡觉时不小心掉下来磕到了床头柜。
因为去年被当地媒体拍下一张骑车带着女儿送快递的照片，杨星被誉为“最坚强的快递员妈妈”，也因此应邀从工作地三亚来到上海，走上《妈妈咪呀》第七季的舞台，这期节目于上周六播出。
在堪称“中国妈妈图鉴”的《妈妈咪呀》节目中，比杨星故事更曲折或者更“惨”的妈妈，其实大有人在。
但总导演张劲说，杨星是不一样的，“面对这种别人觉得特别悲惨的命运，她表现得非常平静——并不是完全‘认命’的那种平静，可以说是很从容吧，她把自己控制得很好，这点特别令人敬佩。”
面对记者，再次谈起“最坚强的快递员妈妈”这个称号，37岁的杨星摇头、苦笑：“别人说当然是会这么说，我也理解这是一种鼓励，肯定是没有恶意的，对吧？但其实我想说的意思是，当你说一个妈妈很‘坚强’，那可能只是因为她不够幸运。如果我可以不坚强呢？就如果我没有碰到这样的事情，是不是我也不需要比别人更坚强？那我能不能不要这种坚强，换成其他的？就很可惜，这没法换。那我能怎么办？我就只能把我手上已经有的，努力运用到最好，发挥到最好。毕竟，我是一个妈妈。”
换种说法，如我们所知，对于一个妈妈来说，前缀词“坚强”当然是一种赞美，一种鼓励；但在绝大多数“坚强”的背后，你都很难说那是一种“幸运”。
如果可以选，可以换，杨星当然希望有个健康的女儿，然后被告知：你无需坚强。
📷杨星在《妈妈咪呀》舞台上
👩👧 18个月还不会走路的女儿
2009年12月10日，黑龙江省鸡西市，宋显峰和杨星夫妇的女儿出生了。像很多恩爱夫妻一样，他们综合了夫妻两人的姓氏，为新生儿取名宋杨。
宋杨出生时一切正常，3个月会翻身，6个月会坐，七八个月同龄婴儿开始爬行的时候，宋杨就有点跟不上节奏了。但那时，年轻的父母还没把这当成一件多么严重的事。
直到宋杨一岁半时还没学会走路，杨星才开始着急。杨星夫妇怀疑孩子是不是哪里有缺陷。“刚开始只是怀疑她腿部神经有问题，因为她别的方面都还挺好。”
杨星带着女儿到全省最好的儿科医院——哈尔滨市儿童医院做了一次全面检查，查下来大脑发育、腿部的骨骼和肌肉发育，都正常。医生就安慰杨星，说可能等孩子再长大点就好了，有的小孩本来就发育晚，两三岁才会说话、走路的小孩也不在少数。
在杨星夫妇胆战心惊的观察下，宋杨却一直没能见好。
3岁，其他孩子都上幼儿园了，宋杨连走路都需大人扶着，而且只能走平路，稍有点坡度都过不去。智力上的差距，也已经很明显了。
杨星夫妇心急如焚，一直关注着网上类似的患儿信息。别人说哪家医院好，他们就带宋杨过去就诊。几年下来，却没有一家医院能查出宋杨的病因。
黑龙江的冬天又冷又长，煤城鸡西的空气质量很差，宋杨体质又弱，每到室内外温差大的季节，杨星都不敢带宋杨出门——出去一次感冒一次。别的孩子感冒几天就能好，宋杨总能折腾大半个月。
这时就有医生建议，宋杨最好是去南方暖和点、空气质量好点的地方生活，这样起码能减少生病次数，让孩子少遭点罪，还能加强锻炼。
但是，对这对平民夫妻来说，突然间要背井离乡，到一个陌生的地方去生活，完全不是歌里所唱“走遍世界各地去观赏”那般轻松。杨星说自己当时是懵的，毫无想法。
杨星的弟弟在三亚当兵，听到这个消息，就跟姐姐说：干脆来三亚吧，这边一年四季都是夏天，对孩子好，姐弟俩还能互相照应。
2016年，杨星夫妇带着女儿，从北到南穿越中国，举家搬到三亚。
👫 网恋闪婚的湖北女孩和东北男孩
之所以能如此迅速地做出搬家的决定，可能也跟那并不是杨星第一次背井离乡有关——2008年，25岁的湖北恩施姑娘杨星，毅然选择远嫁黑龙江。“现在回过头去看，我觉得我确实不是一个瞻前顾后、爱纠结的人，适应能力也挺强的。”
杨星和宋显峰是在当时火遍大江南北的QQ斗地主上认识的。两人做了3年网友，其间一直有联络，但并不频繁，“到后来俩人都有点那个意思，但谁也没说透。”
当时杨星在邮政系统做后勤，是公认活泼开朗的姑娘，跟谁都能玩到一块儿去。2007年国庆节，单位组织去哈尔滨旅游。杨星告诉了宋显峰自己的行程，宋显峰当即表示“那我去接你”。
这是两人第一次见面。宋显峰当天就带着杨星去见了自己的母亲，“我傻不愣登就跟着他去了，什么都没带，两手空空。”
几个月后，宋显峰到恩施见了杨星的父母。这是两人第二次见面。
杨星的父亲是一名退伍军人，跟母亲属于那辈人当中少有的自由恋爱。面对女儿这段两地相隔的恋爱，开明的父母并没有提出强烈反对，只让女儿自己想想清楚。“他们对我老公还是蛮满意的，我爸就说过几句嫌他长得不好看，但也觉得他是挺老实、挺本分的一个人。”
老实、本分、重情义，还有一股子东北人特有的幽默感，宋显峰得到了杨星父母的认可。而且因为他的身世，杨星父母对宋显峰更多了一层怜惜。“我老公从小就挺苦的。他很小的时候父母就离婚了，他从小跟着爷爷奶奶长大，他的妈妈后来另外有了家庭。他认识我的时候，他的爷爷奶奶已经去世了，等于说他长期是一个人生活的，挺孤单的一个人。这样的人一旦遇到对脾气的人，就一定会对人家特别好。”
杨星属于闪婚，婚事由父亲给一手促成。就在宋显峰上门后不久，老爷子开口问话：“你这次来，你母亲有没有交代过什么？”宋显峰立刻回答：“我妈说了，如果您老人家同意的话，我们就把婚给结了。”
婚后杨星经常取笑宋显峰，平时都不怎么会说话的一个人，那天怎么会福至心灵、表现得那么好的？“这个东西只能说就是缘分。我以前网上打牌，也只是偶尔玩一把，凑巧就认识了。刚开始只是网友，几年后阴差阳错就谈起了恋爱。确定关系不到一个月，就结婚了。我记得特别清楚，2007年腊月闹雪灾的时候他上我们家来，转年正月十八，我们就结婚了。”
为了爱情，杨星跟随宋显峰到黑龙江生活。又在8年之后，为了女儿，迁居三亚。
🛵 快递车上的母女
在鸡西的时候，宋显峰开了一家汽修店，杨星婚后就在店里做做帮工。婚后第二年有了宋杨，之后两人带着女儿到处看病，经营汽修店的积蓄所剩无几。
到了三亚，杨星夫妇同时做起了快递。宋显峰是因为快递的入门门槛比较低，杨星则考虑得更多。之前医生就提醒过他们，宋杨可能有自闭倾向，“我自己也发现她不爱说话，不爱与人接触。我选择做快递，一个是时间问题，你负责好自己的区域就行了，时间相对充裕一些；还有一个就是可以把孩子带在身边照顾她，其他工作不可能做到这一点；再一个就是，做快递一直在外面跑，可以让她看看各种各样的世界，见识各种各样的人，希望她能活泼开朗一点。”
在快递行业中，女性并不多见，杨星是她所在分拨站唯一的女快递员。站里也很照顾她，把周边最近的区域划给她负责。4年多来，宋杨就坐在妈妈的快递车后座上，穿行在三亚的大街小巷。
三亚的快递市场有鲜明的淡旺季之分，从每年双11、双12直到春节的三四个月，属于旺季，其他时间就属于淡季。忙起来的时候，杨星抱着快递送货上门，宋杨就跟在妈妈后面走。“因为我要锻炼她走路，我上楼，她就跟着走。刚开始要牵着手她才敢走，现在我在前面走，她虽然慢一点，但还可以跟着。下楼的时候，我要赶时间，就抱着她。”
淡季的快递量大概只有旺季的一半。杨星工作会轻松一些，偶尔还能带女儿回家吃个午饭，再让她睡一会儿。
📷杨星和女儿宋杨
对这样一个拖着孩子送快递的女快递员，有很多人问过杨星：“怎么还领着孩子送快递啊，真是不容易。”也有人不理解，指着瘦弱的宋杨说杨星：“你怎么当妈的呀，这么大热天，让孩子跟着你受罪。”
杨星没法跟所有人解释，虽然知道大多数人只是心疼孩子，并无恶意。“我这么做，不希望人人都能理解，但听到这种抱怨的声音，还是挺心酸的。”
尽管要拖着孩子送快递，但杨星本身的工作能力还是获得了同事认可。不到一年时间，她就从快递新手，一路做到分拨站的经理。
与此同时，宋杨感冒之类的常见病虽然大幅度减少，却出现了意想不到的新症状：除了白开水，其他东西吃什么，吐什么。“以前她可能就是身体不太好，我每个月花很多时间带她跑医院，但是最起码来说，没有看着她每天吃饭都那么揪心。她自己也很饿，拿过饭碗，吃一会儿就吐，吐到鼻涕一把泪一把的。我就只能看着，没办法，这特别无奈。这几年下来，我最心累的就是这件事情。在那之前，我真没觉得自己多辛苦。”
有很长一段时间，宋杨只能靠输液来保证基本营养。杨星每周都要带女儿去一趟海口的妇幼保健院，去一天，回一天，当中一天在医院检查。“等于一周耽误三天，我只有四天时间工作，这四天里，我还要不停地照顾孩子。”
分拨站经理没做几个月，杨星就主动提出辞去职务。老总知道杨星的家庭情况，告诉杨星，这个职位和工号给你保留半年，这半年当中你随时可以上任。“我特别感谢单位的认可，但，总得有一头轻，一头重。我就觉得，一个人既然去工作，就得对这份工作负起责任，你如果做不好，你就别做。我跟老总辞了三次，我说我就心甘情愿做一个普通快递员，公司是要讲业绩的，我不能拖大家的后腿。”
📑 全球四个已发现病例之一
2019年一次偶然的机会，杨星被三亚媒体拍到载着女儿送快递的照片，从而获得了来自各方的关注和帮助。
📷“快递车上的母女”
2019年7月，三亚市妇幼保健院联合深圳、上海两家专业医院进行会诊，得出结论：宋杨患的是隐性遗传基因病变综合征，而且有几个不同的病征，一个是已有名称的RETT（雷特综合征），还有一种病征目前都没有被命名。简而言之，就是基因病变导致基因缺酶，氨基酸和蛋白质无法吸收，会损坏人的智力、运动神经、编辑能力，所以宋杨10周岁半了都没法认字画画，连用筷子、握笔都困难。
宋杨是此种综合征的全球第四例、也是国内首例被发现的患者。医生明确告诉杨星夫妇，这种综合征目前没有治愈方案，医生能做的，就是开药调理，尽可能缓解已经出现的病症。
拿到确诊报告，杨星当场崩溃。“以前我们还是充满希望的，知道她身体不好、有病，只是没有查到病因，就想着哪天知道病因了，可以对症下药了，那她也许就能好起来。但医生直接告诉我们这种病目前没有治愈方案，我感觉这个结果对我来说太残忍了，我已经熬了这么多年，抱着希望抱了这么多年，最后一巴掌都给我拍没了。”
更令杨星无法接受的是，医生告知了其他三例患者的情况。其中一例是高位痉挛性截瘫，另两例则是白内障，相比之下，宋杨是年龄最小、症状最轻的病例。“我无法想象她可能到最后也会患那种痉挛性截瘫，每天在你面前疼得抽成一团。我想想都觉得受不了，太煎熬了。”
📷杨星和女儿宋杨
时隔半年多，说到这段往事，杨星依然没法控制住眼泪。但，倔强的她不允许自己从此生活在眼泪和恐惧之中，她一定要做点什么，来对抗女儿不可测的未来。
医生说锻炼是最好的预防，起码有希望延迟宋杨后期运动神经病变的可能性，杨星就每天带着女儿走路。宋杨喜欢逛商场，每天晚饭后只要有空，杨星就带她出去逛，从家到商场1.8公里，一来一回，确保每天能走3公里以上。“我就只能想着，最可怕的事情，能晚来一天算一天。”
这次确诊带来最大的转变，是医生对症下药之后，宋杨持续了两年多的呕吐终于有所好转。她的吸收能力还是有限，但起码可以通过一日三餐填饱肚子、不用再靠输液维生了。
👩 教室门外的陪读妈妈
也是在去年，三亚一所私立教育机构在听到宋杨的故事之后，抛出橄榄枝，表示愿意接受宋杨就读。已经脱离集体生活三年的宋杨，终于有机会坐进了小学一年级的教室。
刚开始的一周，宋杨表现得烦躁不安，校长建议杨星最好陪读一段时间，以免影响其他同学上课。“我也不希望影响到别的孩子，让别的家长有意见，毕竟我的孩子是有一定缺陷的，这个我们自己心里要有数，不能把别人的帮助当做理所当然。”
在宋杨的课桌旁边陪了一周，情况就好转很多。后来杨星退到教室门外，但告诉宋杨，妈妈就站在教室门口，你随时都可以看到妈妈。
虽然妈妈不在身边，但一抬头就能看到，这也给了宋杨极大的安全感。过了一个多月，宋杨在上课的时候就已经不再频频找妈妈了。
好心的校长觉得杨星这样陪读太浪费时间，于是提供了一份保洁的工作。就这样，杨星早上送女儿上学，在学校做保洁，下午4点放学之后，再带着女儿送快递。
📷杨星和女儿宋杨
因为要陪读，杨星又主动从正式快递员降为众包。“我确实是不能跟其他同事一样正常工作，那我就不应该享受正常的员工待遇。所有同事都是早上7点钟到岗，卸车、分拣，这个时候我在陪孩子。我就跟站长说，我自动变成众包，不享受五险一金的待遇，也没有底薪。收入是比以前减少一些，但最起码来说，孩子的情况有了转变。”
不管杨星怎么努力，她也很清楚地知道，宋杨能够达到的“转变”，是极其有限的。亲朋好友心疼她，说你再努力，你的孩子也不能像正常孩子一样，干嘛要把自己逼得这么辛苦？连医生也明确说过，这个孩子就是个“无底洞”，父母到最后很大可能就是人财两空。
但杨星不肯就此放弃。“一旦放弃，让她自生自灭，只会加速病情发展。我尽可能地锻炼她的自理能力，一天教不会，一年教不会，那我教她十年。到现在，她吃饭、上厕所、洗脸、刷牙，基本上都能自己完成了。她走路比别人慢一些，但是可以正常地走。上学也是，哪怕她在一年级上十年，如果能把一年级的东西学会，至少也是学到东西了。”
杨星对女儿的耐心和细心，给《妈妈咪呀》节目组工作人员留下深刻印象。很多人都称赞杨星“你耐心真好”，杨星说，哪可能一直这么好耐心呀，当然也有发火、不耐烦的时候。
最近一年，杨星一直在教宋杨独立洗澡。水温先给她调好，让她把身上打湿，打上沐浴露，自己搓一搓。但每到“搓一搓”这个环节，宋杨就开始“犯懒”，在水龙头下站着，妈妈不提醒，她就不肯动。“这么教了她一次又一次之后，我偶尔也会忍不住抱怨，说妈妈都教你这么多次了，你怎么还是学不会呢？她每次看我发火，也知道是妈妈不开心了，就过来抱抱我，哄我。她其实什么都知道，就是比别的孩子反应慢一些。”
👨👩👧 三口人一起才是家
《妈妈咪呀》并不是杨星首次“触电”，就在今年4月，杨星还出现在央视《越战越勇》节目当中。之所以愿意接受节目邀约，除了可以带女儿出来走走，更多的是希望给孩子做个榜样。
我年轻时挺喜欢唱歌的，从女儿出生之后就没怎么唱了。你也看得出来，我上台的时候全身都在发抖，我要努力克服这些。宋杨胆子很小、怕生，很大程度上，我是希望用我的乐观和积极去影响孩子，让她好好地、健康地、阳光快乐地过好每一天。人家说孩子是耳濡目染、言传身教，就算她智力比不上别的孩子，她也感觉得到父母所有的情绪。就像刚才我在哭，她感觉得到妈妈不开心，立刻上来抱抱我。你要对她笑，她会感觉妈妈今天是阳光的，她自己今天也是阳光的。
杨星毫不讳言，她的阳光，很大一部分来自丈夫的全力支持。这些年来，不管是倾尽所有为宋杨看病，还是从黑龙江搬家到三亚，宋显峰常挂在嘴边的一句话就是“你说了算”。他还不到41岁，但头发已经白了很多。“可能也是因为他从小的生活经历，他觉得我们给了他一个完整的家，他特别珍惜。如果他不支持我，在我背后泼冷水的话，实话实说，我也不知道能不能坚持下去。虽然他说家里大事小情都是我说了算，但他就是这个家的顶梁柱，起码精神上是。”
📷“一家三口”
因为子女患病而导致夫妻不和的例子太多了。杨星说自己在家也讨论过这个话题：“就前两天，我还跟他说谢谢你啊，他说你谢我干嘛，我说谢谢你对我们不离不弃啊，不是有很多男的遇到这种情况就抛妻弃子的吗。他说，那你也一样啊，也有很多妈妈遇到你这种情况，早把孩子扔了、自己跑了，你不也没放弃吗。”
夫妻俩也讨论过二胎的问题。但一来经济所限，二来照顾宋杨已经占据了杨星绝大部分的时间和精力，最终达成共识：不生了。
📷“一家三口”
人说湖北人“九头鸟”，这点在杨星身上表现得淋漓尽致。从湖北到黑龙江，再从黑龙江到三亚，十多年来，个中辛酸辗转，外人很难感同身受。旁观者更多地是替她发愁：你们总会老的，这孩子以后怎么办呢？什么时候是个头呢？
杨星说自己偶尔也难免陷入到这种情绪当中，然后赶紧把自己给拉出来。在繁忙的工作和生活之余，她坚持带女儿参加关爱留守儿童、孤寡老人的活动，也看过很多身体健全却被父母抛弃的孩子，还有想要孩子却要不上的夫妻。
这时就感觉自己挺幸运的，遇到一个对我不离不弃、无限包容的老公，还有那么多伸手帮助我的人，看着女儿也有了很多的进步，让我感觉生活挺美好的啊。所有事情你一定得往好的方向去想，往好的方向努力，那么这个事情才可能往好的方向去发展。现在社会上各种各样的压力太多了，人总是会有这样那样的不如意，你唯一能做的，就是把自己手上有的东西，好好利用起来。要诉苦，要抱怨，那就没底儿了。
作为很多人眼中“坚强妈妈”的典范，杨星并不觉得自己真的有那么“坚强”。是女儿的出生，彻底改变了她的生活轨迹，也让她成了从未想过的自己。“一定程度上这个女儿会束缚我的一些东西，但也会激发我另外一些东西。如果没有这个女儿，我可能也不会这么积极地去生活。每个人都有惰性的嘛，能安逸一天是一天，为什么要这么努力？是她激发了我积极向上的心，逼着我一步一步去成长。”
如果可以选，可以换，杨星当然希望有个健康的女儿，然后被告知：你无需坚强。
可惜没有这种如果。作为妈妈，杨星说，自己不得不坚强。
来源：周到上海 作者：孙立梅
